W szpitalu masz wrażenie że personel medyczny nie spuszcza Twojego dziecka z oka. Ciągle jest w pobliżu, ciągle coś sprawdza, poprawia. Jesteś ,,spokojna,, lub ,,spokojny,, jeśli można to w ten sposób w takiej trudnej sytuacji określić bo wiesz że jeśli spadnie saturacja, twoje dziecko przestanie oddychać lub będzie się coś działo lekarze i pielęgniarki od razu zareagują i będą walczyć o twoje dziecko.
Po wielu tygodniach/miesiącach nagle nadchodzi moment w którym możecie swoje dziecko zabrać do domu. Chwilami traciliście nadzieję że to nastąpi ale stało się - wreszcie!
Kompletujecie wyprawkę na szybko czasem w 2 czy 3 dni bo przecież nic dla swojego maleństwa często jeszcze nie macie.
Na szybko kupujecie najpotrzebniejsze rzeczy, przechodzicie kurs pierwszej pomocy bez którego nie chcą was wypuścić z oddziału. W domu czeka już kupiony lub pożyczony monitor oddechu - rzecz najważniejsza w przypadku wcześniaków, często też aparat do mierzenia saturacji, inhalator a niekiedy nawet koncentrat tlenu. Przy wypisie dostajecie tonę recept z lekami które wasz maluszek musi przyjmować i pełno skierowań do specjalistów i na badania kontrolne.
Wychodzicie do domu niby szczęśliwi że wreszcie zakończył się jakiś etap ale pod skórą czujecie dreszcz emocji, niepewność, lęk.
Co będzie teraz? Jak będzie wyglądało wasze życie?
Bo wiecie już że na pewno będzie różniło się od macierzyństwa ze zdrowym dzieckiem.
Często już w pierwszych dniach dochodzicie do wniosku że zostaliście sami ze swoim dzieckiem lub w przypadku ciąż mnogich z dziećmi. Oprócz siebie nawzajem nie macie nikogo -czasem zdarzy się babcia, dziadek do pomocy ale to wciąż to wy już teraz a nikt inny odpowiedzialni jesteście za życie i zdrowie waszego maleństwa.
Zaczynają się bezdechy, problemy z karmieniem, żaden smoczek nie pasuje, każdym smoczkiem mleko leci za szybko a dziecko krztusi się bo nie potrafi jeszcze dobrze ssać. Karmienie rozkładacie na raty bo 60ml mleka naraz okazuje się zbyt dużym wyczynem dla waszego bohatera. Dochodzi do sytuacji, że musicie swoje dziecko ratować kiedy przestaje oddychać, robi się sine i znów czujecie że je tracicie. Nie możecie swojego dziecka spuszczać z oczu, wychodzić do toalety nawet kiedy nie ma w pobliżu drugiej osoby. W nocy nie śpicie na zmianę bo co jeśli baterie w monitorze oddechu wysiądą?
Zaczynacie długą i żmudną rehabilitacje. Ćwiczycie w domu czasem kilka razy dziennie, masaże, ćwiczenia... macie wrażenie że bardziej jesteście dla swojego dziecka terapeutami, rehabilitantami i pielęgniarkami w jedynym niż zwyczajnymi rodzicami.
Uczycie się nazw leków i dawek szybciej niż studenci na farmacji. Taki mini przyspieszony kurs.
Nie potraficie poradzić sobie z okropnym płaczem swojego dziecka które często wynika z nadmiaru bodźców i tym że wasz maluch nie umie sobie z nimi dać rady. Nie zapraszacie gości bo zakazano wam w szpitalu kontaktów z kimkolwiek przez pewien czas póki wasz maluch nie będzie silniejszy. A kiedy śpi siadacie nad długą listą skierowań do specjalistów i szukacie kontaktów do tych najlepszych i myślicie skąd wziąć na te wszystkie wizyty pieniądze bo na nfz terminy was przerażają.
Jedziecie do jednego specjalisty, drugiego, trzeciego...
Ciągle słyszycie to samo. Trzeba czekać, to malutkie dziecko, ojej tyle przeszło to cud że w ogóle żyje. Nikt nie potrafi wam pomóc, macie wrażenie że stoicie w miejscu...
Chcecie się ruszyć ale nie wiecie co i jak. Chcecie by wasz bohater nie cierpiał, by miał normalne dzieciństwo a z wizyty na wizytę okazuje się że potrzeba więcej leków, więcej inhalacji, więcej rehabilitacji.
Wracacie do domu. Wasz maluch znów się dusi, wzywacie pogotowie bo nie reaguje na reanimacje... Raz, drugi, trzeci.... Ile można? Zadajecie sobie pytanie: ile jeszcze to dzieciątko będzie musiało wycierpieć?
Wreszcie cieszcie się bo coś pozytywnego zaczyna się dziać, dziecko robi postępy na ćwiczeniach, w karmieniu. No to bach...wychodzi kolejny zdrowotny problem. Przypominacie sobie że was uprzedzali, że wcześniaki tak mają. Krok do przodu i dwa do tyłu. Tylko nie mówili jak długo.
I znów siadacie przed komputerem i szukacie najlepszych specjalistów.
Sami...
Zdani tylko na siebie...
